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Família indonésia enfrenta desafios com síndrome de intestino curto congênito

Felix Liauw e bet aposta politica esposa tentaram ter um filho por sete 6️⃣ anos, quando Obelix nasceu, mas a alegria logo se transformou bet aposta politica preocupação. Seu filho teve problemas de respiração e estava 6️⃣ vomitando e tendo diarreia. Ele teve que ir para cuidados intensivos neonatais.

Lá, os médicos diagnosticaram uma infecção. Obelix recebeu prescrições 6️⃣ repetidas de antibióticos. Mas após dois meses, não houve melhora.

Exames de sangue revelaram que a raiz dos problemas de Obelix 6️⃣ era uma condição rara, síndrome de intestino curto congênito, provavelmente causada por uma mutação genética. Ela leva a infecções repetidas 6️⃣ e problemas abdominais.

Liauw, um pediatra bet aposta politica Jacarta, Indonésia, decidiu trazer seu filho para casa e cuidar dele lá. "Mas então, 6️⃣ depois de duas semanas, perdi-o devido a septicemia."

Foi "o momento mais deprimente de minha vida", ele diz. Trabalhando como médico, 6️⃣ ele via pais felizes inúmeras vezes. "Mas eu não poderia ter a mesma sensação. Toda vez, sinto apenas, 'Por que 6️⃣ eu?' "

Obelix sucumbiu a uma infecção bacteriana que não podia ser tratada. A resistência a antibióticos (AMR), quando patógenos não 6️⃣ respondem a drogas existentes, apelidados de superbactérias, é um problema crescente que mata mais de um milhão de pessoas por 6️⃣ ano. Muitos deles são crianças bet aposta politica países mais pobres.

Pessoas que lutaram com infecções resistentes a drogas dizem que suas histórias 6️⃣ são escondidas atrás de estatísticas sobre a escala do problema. "Nós queremos que o mundo não apenas nos considere como 6️⃣ números afetados pela AMR, mas também nos veja como filhas, irmãs, irmãos e filhos e ouça nosso apelo por mudança", 6️⃣ disseram bet aposta politica um comentário recente no Lancet pedindo uma participação significativa de pacientes.

Em setembro, a ONU realizará uma reunião de 6️⃣ alto nível sobre AMR durante bet aposta politica assembleia geral bet aposta politica Nova York para abordar as ameaças à saúde global, segurança alimentar 6️⃣ e desenvolvimento.

Liauw agora é um dos defensores crescentes dos pacientes e famílias afetados. Ele diz que o que aconteceu com 6️⃣ Obelix mostra os problemas enfrentados por países com menos recursos, incluindo diagnóstico inicial incorreto e disseminação de bactérias dentro de 6️⃣ instalações de saúde.

"O diagnóstico adequado deve ser feito antes de dar antibióticos", diz. Mas a falta de acesso a laboratórios 6️⃣ pode dificultar a identificação da causa da doença e estabelecer quais drogas usar.

Liauw acredita que a infecção de Obelix foi 6️⃣ adquirida no hospital. Manter as instalações limpas geralmente é um problema bet aposta politica países de baixa e média renda, onde 38% 6️⃣ das instalações de saúde carecem de fontes de água limpa, e 35% carecem de água e sabão para lavagem das 6️⃣ mãos.

"Se meu filho não tivesse desenvolvido septicemia, ele teria vivido mais tempo," ele diz. "Talvez, se eu tivesse conhecido o 6️⃣ diagnóstico mais cedo, eu o tivesse trazido para casa cedo, também. Então talvez ele não teria sofrido com outras infecções, 6️⃣ da instalação de saúde."

Liauw agora diz a famílias de seus pacientes com doenças crônicas que requerem ventilação que, se puderem, 6️⃣ é melhor comprar ou alugar equipamentos e levar seus filhos para casa.

Ele se juntou à Força-Tarefa de Superviventes da AMR, 6️⃣ criada pela Organização Mundial da Saúde e presidida por Vanessa Carter. Carter sofreu ferimentos graves bet aposta politica um acidente de carro 6️⃣ na África do Sul bet aposta politica 2004, incluindo nariz e mandíbula partidos, maxilar esmagado e perda do olho direito.

Ao longo dos 6️⃣ anos, ela teve múltiplas cirurgias e, algumas semanas depois de ter um implante protético facial instalado, desenvolveu uma infecção. "Eu 6️⃣ senti essa umidade bet aposta politica meu rosto. Então eu puxei o retrovisor e vi essa pus saindo da minha cara e 6️⃣ eu disse, 'O que está acontecendo?' "

Carter passou por uma série de operações de desbridamento para tentar limpar a ferida. 6️⃣ Apenas depois de 11 meses, bet aposta politica 2011, ela finalmente viu exames de patologia que revelaram que ela tinha uma infecção 6️⃣ por MRSA e que era resistente a muitos antibióticos.

"Eu não sabia que existem diferentes tipos de infecções. Eu apenas achei 6️⃣ que uma infecção é uma infecção. Isso é tudo o que eu sabia", ela diz. Ela precisou de antibióticos de 6️⃣ último recurso para acabar com isso e mais cirurgia.

"Se eu tivesse sabido sobre a resistência a antibióticos antes – como 6️⃣ paciente de alto risco – teria tomado decisões mais informadas", ela diz. Ela viu múltiplos médicos, mas apenas um, depois 6️⃣ de bet aposta politica última operação, enfatizou a importância da prevenção de infecções.

"Ele passou 10 minutos comigo dizendo, 'Você sabe, quando você 6️⃣ voltar para casa, não vou apenas lhe dizer para mantê-lo limpo. Você precisa tentar esterilizar o contratopo. Você precisa lavar 6️⃣ suas mãos literalmente a cada 30 minutos.' Ele me deu um pouco mais de insights sobre a prevenção de infecções."

Ela 6️⃣ agora sabe que é importante concluir um curso de antibióticos, espaçar as doses consistentemente e que antibióticos não funcionam para 6️⃣ vírus.

Pacientes e o público bet aposta politica geral são "um pedaço muito grande da equação", diz Carter. Ela quer que a AMR 6️⃣ seja tão amplamente compreendida quanto o link entre queimadura solar e câncer.

"Na década de 1960, minha mãe costumava ir à 6️⃣ praia e usar óleo de cozinha para ficar morena. Mas ao longo dos anos isso mudou e a maioria das 6️⃣ pessoas, quando saem ao sol agora, diz, de fato, preciso de fator 20 ou fator 50 [protetor solar]. Como fazemos 6️⃣ as pessoas chegarem a esse ponto?"