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Ele bate no chão com um baú acolchoado que reconheço como uma entrega de livro. Bom – Estou aliviada por 🍏 ter desculpa para sair da minha mesa, escrever não está indo bem esta manhã: baixa pressão atrás dos olhos e 🍏 a cabeça tentando me arrancar do pescoço bwin nfl direção ao fundo das costas; sangue se acumulando nas pernas... tudo o 🍏 meu corpo gritando sem estar na posição vertical!

Quando eu tinha 25 anos, tive a sensação de que minha cabeça não 🍏 poderia estar firmemente presa ao meu corpo. Cheguei bwin nfl casa ensinando meus alunos um dia graduandos; sentei-me e virei para 🍏 o lado da cidade Berlim até uma noite passada gritando: "Uma dor indescritível no ano passado me deixou deitado nas 🍏 costas incapaz ou sem poder mover nem segurar por quatro dias na frente do computador". Eu pensei ter sido apenas 🍏 três vezes durante os períodos normais quando estava sentado - era quase estranho!

Lovebug

, um ensaio sobre infecção e intimidade. Quando 🍏 cheguei bwin nfl casa aconteceu de novo; exceto que desta vez depois da semana ou assim no chão não melhorou nada!

Perfil 🍏 perfil

Daisy Lafarge

Quando inspeciono o pacote, vejo que não é bwin nfl forma de livro. Minha memória a curto prazo está falhando; 🍏 Não me lembro do meu pedido até os conteúdos deslizarem para minha edredom: uma bengala dobrável O rótulo anexado 🍏 ao mesmo se lê como piada doente ""

Vida

–:

Estamos vivendo isso!

" Quando eu rasgar o embrulho plástico, montar a vara de 🍏 montagem. prop-lo contra as paredes e chorar." Como qualquer um levantou para se considerar como capaz do passaporte corpo físico; 🍏 O pensamento que ele poderia precisar uma bengala mas grave me parecia ser 31 anos - não era apenas improvável: 🍏 até recentemente nem sequer tinha sido remota possibilidade na minha mente ainda assim Se tivesse perguntado nos últimos cinco ano 🍏 sobre meu resultado fácil ter ficado sem suporte mesmo por alguns minutos teria dito 'não'".

A tensão acumulada bwin nfl meus músculos 🍏 eu tenho me espasmos que se acumulo, puxando parte da minha coluna cervical para fora do alinhamento no processo. Os 🍏 dias habituais de ser incapaz manter-se o tempo perdido e depois meses até sentir uma sensação perigosa ao ato; E 🍏 nesse período confuso indeterminado com dor experimentei aquilo apenas como um despertar na Amnésia magra: Emergindo dos minutos mais longos 🍏 não conseguia lembrar aquela vida onde estava acordada – nem seu conteúdo ou quem estivesse tentando dentro dela!

Muitos – incluindo 🍏 eu - foram informados de que nossa hipermobilidade generalizada é benigna, um presente peculiar.

A chegada do pau me faz chorar, 🍏 eu acho que não porque de repente preciso dele onde antes nunca precisei disso mas sim por ser uma declaração 🍏 muito alta sobre algo a quem passei anos tentando ignorar. É um inverno para contar e finalmente receber bwin nfl dezembro 🍏 o diagnóstico explicando vários problemas crônicos na saúde – hipermóvel Ehlers-Danlos síndrome (heds) ou Idmn syndrome - apesar da primeira 🍏 vez estar realmente pronto pra fazer isso!

Mas quebrar o ciclo de auto-dúvida crônica libera um atraso do luto: não apenas 🍏 pelos anos bwin nfl que tive menos dor e mais mobilidade, mas também pelo futuro capaz corpo físico no qual acreditava 🍏 ser meu. Eu lamento por ter sido diagnosticado ao mesmo tempo com me sentindo aliviado pela mesma situação; De repente 🍏 ele tem iluminado algo dolorosamente para mim como sempre esteve lá na minha vida – eu já sei rearranjar a 🍏 conta sem essa presença gritante ou conhecimento sobre isso!

A menos que você seja um profissional médico – e talvez até 🍏 mesmo assim -, pode não ter ouvido falar das síndromes Ehlers-Danlos Um grupo de 13 doenças genéticas do tecido 🍏 conjuntivo. Cada tipo tem características distintas mas quase sempre afirma: "EDS prejudicam a produção da colagénio ou outros tecidos conectivos; 🍏 as “cola” mantêm o corpo unido". Como os músculos podem estar bwin nfl todos lugares com pele ao longo dos dias 🍏 ainda é possível realizar tratamentos no interior (a).

ajudar a prevenir e gerenciar o pior da condição complexa, degenerativa ou potencialmente 🍏 fatal;

efeitos.

“O pensamento de que eu poderia precisar uma bengala, aos 31 anos nem sequer tinha sido um possibilidade remota bwin nfl 🍏 minha mente.”

: Murdo MacLeod/The Guardian

Se 31 soa como uma idade tardia para ser diagnosticado com algo que eu nasci, é 🍏 bastante padrão de taxas do diagnóstico EDS no Reino Unido. Na Escócia onde moro desde 2011, não há um 🍏 único especialista bwin nfl saúde mental; dos poucos existentes na Inglaterra e todos estão disponíveis nos NHS (Serviço Nacional da Saúde). 🍏 Apenas semana passada o estudo iniciado pelo HEDAS Start at Edinburgh University descobriu-se a ausência desse mesmo paciente "com 20 🍏 anos"

Muitas vezes, aqueles diagnosticados mais tarde na vida passaram décadas indo ao seu GP com uma série vertiginosa de sintomas 🍏 e acumulam vários diagnósticoSr.Implomia E / SFC/A ansiedade no caminho...

Para muitos desses pacientes, um diagnóstico EDS é quando tudo 🍏 finalmente - embora dolorosamente – clica no lugar. No entanto qualquer alívio fornecido pelo diagnose evapora rapidamente Quando os doentes 🍏 percebem que há pouco ou nenhum suporte e tratamento disponível do NHS Muitos são recusados o Diagnóstico de impressão 🍏 com base nesta condição GP dizem não adianta diagnosticar algo eles podem tratar; Ou então a bwin nfl ferramenta para fazer 🍏 isso oferece-lhe uma visão geral sobre esta situação:

Por que a perspectiva para pacientes com EDS no Reino Unido é tão 🍏 terrível? A resposta está complicada: uma falta sistêmica de consciência, diagnóstico errado crônico e misoginia médica porque o SDE agora 🍏 tem duas vezes mais probabilidade do efeito sobre as mulheres atribuídas ao nascimento. Hipermobilidade bwin nfl geral também prevalece entre pessoas 🍏 africanas ou asiática herança genética Graham Falando numa conferência realizada na 2014, um dos principais especialistas mundiais da doença 🍏 HeS foi considerado como sendo "sem história".

Eu ainda porto expectativas capazes de mim mesmo. Odeio estar muito nebuloso ou atormentado 🍏 com dor para escrever e pensar

Na faculdade de medicina, GPs são ensinado que EDS é uma doença rara. Estima-se afetar 🍏 um bwin nfl 5.000 (duas vezes tão raro como por exemplo a fibrosia cística), e portanto algo eles não devem encontrar 🍏 improvável na escola médica; Por outro lado lhes ensinam o seguinte: hipermobilidade comum geralmente benigna pode até ser vantajosa para 🍏 os quinastasts ou músicos - muitos deles – incluindo eu mesmo quem passam pelo diagnóstico da síndrome do estresse durante 🍏 toda idade adulta normalmente foi dito algures...

Eu ouvi pela primeira vez a palavra "hipermóvel" quando eu tinha 15 anos. Recentemente 🍏 me formei do meu trabalho de garçonete no sábado para o da recepcionista bwin nfl uma clínica quiropodia, foi boa notícia: 🍏 era um péssimo empregado na mesa ereta com muita força; estava sempre tonto ao ver as coisas caindo nas mesas 🍏 dos meus pés que estavam rasgadas até os pedaços apesar das minhas bailarias sensíveis (mas minha nova chefe percebeu outros 🍏 maus hábitos).

Eu já o via regularmente: ele tinha detectado um sopro cardíaco, várias falhas autonômicas e problemas de órgãos; muitas 🍏 vezes fraturava coisas entorpecidamente torcido. Não me lembro da anestesia local com os episódios do Raynaud (um problema circulatório comum 🍏 geralmente provocado pelo tempo frio) bwin nfl meados deste mês uma lista interminável das doenças menores que tratava separadamente quando 🍏 eu lhe disse "eu estava hipermóvel", quase carroçaria!

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após a promoção da newsletter;

Nestes sintomas adolescentes, re-hashing o tropo 🍏 de estrada rochosa para diagnóstico rústico eu suspeito que já estou na defensiva. Menciono ter começado a trabalhar bwin nfl tenra 🍏 idade porque é importante à narrativa ou será por causa disso pois ao mesmo tempo como descrever meus sintoma sinto 🍏 necessidade provar ser e sempre fui:

trabalho duro

– uma resposta preventiva e joelhada ao estereótipo de pessoas com deficiência como preguiçosos, 🍏 irritante para o trabalho? Também hesitaria bwin nfl me demorar nos meus sintomas atuais. Muitos dos problemas relacionados à saúde podem 🍏 ser tratados pelo NHS (embora isolados) do que por questões relacionadas a eles; muitos mas não todos os outros são 🍏 diferentes entre si!

Pesquisando minha lesão no pescoço, descobri as histórias arrepiantes daqueles afetados pela instabilidade craniocervical (ICC), uma laxidade de 🍏 ligamentos do colo que cria um perigoso enfraquecimento na área entre o crânio e a coluna vertebral. Apesar da cirurgia 🍏 compulsiva por parte dos pacientes ter sido realizada bwin nfl 30 casos paralisante nos rins SNM-AHGS – A doença pode começar 🍏 como problemas crônicoes ou memória; mas não tratada podem resultar danos cerebrais graves nas páginas nervosas das pessoas:

Histórias como esta 🍏 estão entre as muitas razões pelas quais a comunidade EDS está tão irritada e furiosa com o fato de não 🍏 podermos ser tratadas. Melhoramos drasticamente bwin nfl fisioterapia especializada, educação precoce sobre Como se mover seguro De acordo ao recurso School 🍏 Toolkit co-desenvolvido pela empresa britânica SED UK crianças que têm SDE devem fazer coisas para causar desgaste prematuro aos 🍏 corpos hipermóveis – incluindo sentar por longos períodos sem movimento; ficar sentada na fila pesada (sem apoio), estar sentado nas 🍏 costas).

Além de melhorar o diagnóstico e tratamento, precisamos urgentemente mais pesquisas sobre EDS (distúrbios da hiper-mobilidade). A Hipermobilidade tem uma 🍏 correlação comprovada com a ansiedade. Há um vínculo tão ainda inexplicável entre os nossos anos sanguíneos que podem ser causados 🍏 por problemas respiratórioes graves como autismo ou TDAH; Um estudo publicado no início deste ano também mostrou as pessoas hypermoleas 🍏 serem capazes bwin nfl sofrerem do Covid longo - isto deteriorará "a disfunção existente dos processos autonômico – consciente" >

O escritor 🍏 "famosamente doente" Marcel Proust, que pode de fato ter tido um tipo do EDS.

: Reprodução/Getty

Imagens

Tendo conhecido algumas pessoas 🍏 com EDS antes de eu ter o meu diagnóstico, sabia que seria a maioria deixada para gerenciar sozinho essa condição. 🍏 Para elaborar minha própria agenda do ritmo total dos obstáculos no mercado complexo e difícil trabalho explicar-se bwin nfl trabalhos forçados; 🍏 Que teria Eu é necessário fazer fisioterapia diária ao longo da vida ser capaz passar poucas horas na mesa todos 🍏 os dias sem lesão constante

Eu sei isso bwin nfl teoria, mas quando se trata de escrever eu ainda guardo expectativas capazes 🍏 sobre mim mesmo. Odeio ser muito nebuloso ou atormentada com dor para escrita e pensar Nestes dias admino o 🍏 tento ler a pintura que ajuda na distração da Dor Quando progresso no meu romance é frustrantemente glacial lembro-me um 🍏 dos meus livros favoritos nos últimos anos foi Susanna Clarke'S

Piranesi

, que apareceu 16 anos depois dela primeiro por causa das 🍏 lutas da autora com fadiga crônica e doença.

Piranesi

Não é um romance sobre doença, mas reconheço algo bwin nfl seu mundo alternativo 🍏 letárgico e onírico que existe num paralelo desconfortável com a realidade.

No início deste ano, um amigo me enviou uma matéria 🍏 bwin nfl revista médica na qual o autor analisa os inúmeros sintomas do famoso morador de cama Marcel Proust e conclui 🍏 que ele sofria com subtipo vascular da EDS. vEds é a forma mais letal? 48; proust morreu aos 51 anos 🍏 Se esta teoria só contém água ou pode ter vários tipos diferentes:

Minha parte favorita da teoria é que a permanência 🍏 de Proust na cama era uma maneira para gerenciar os sintomas, o qual teria sido exacerbado pela posição; aqueles sofrendo 🍏 disfunções autonômicas como PoTS [Síndrome do Taquicardia Ortostática Postural] saberão se deitado traz alívio e retorna ao corpo homeostase. EDS 🍏 ou não me lembramos disso: A equação eu às vezes faço entre escrever vida bwin nfl vez um organismo capaz 🍏 'é falso'.