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Rob Burrow: una leyenda del rugby league que luchó contra la ELA hasta el final

Por David Conn

Primero entrevisté a 0️⃣ Rob Burrow en abril de 2024. En ese momento, Rob ya no podía hablar y, en su silla de ruedas, 0️⃣ apenas podía moverse. La ELA lo había convertido en prisionero de su propio cuerpo.

Estaba nervioso antes de comenzar porque parecía 0️⃣ una tarea imposible. Rob, sin embargo, había pasado gran parte de su vida demostrando que podía superar las preconcepciones.

Fue el 0️⃣ gigante del rugby league que, a pesar de medir 1,65 metros y pesar un poco más de 50 kilogramos, jugó 0️⃣ casi 500 partidos para los Leeds Rhinos y ganó ocho campeonatos de la Super League y 18 caps internacionales.

Deslumbró y 0️⃣ tackleó a oponentes que a menudo pesaban el doble y medían más de un pie más que él.

Desde sus primeros años como junior hasta todos esos grandes finales, Rob había desgarrado las dudas 0️⃣ de que era demasiado pequeño para tener éxito. En cambio, dejó una gran huella en el rugby league y se 0️⃣ convirtió en uno de los jugadores más queridos de Gran Bretaña.

Pronto mostró cómo podríamos trabajar juntos. Utilizó un dispositivo llamado 0️⃣ Eyegaze para responder mis preguntas. Rob seleccionaría individualmente letras en una pantalla y, utilizando sus ojos, construiría palabras y luego 0️⃣ frases. Cuando estuviera listo para responder, se volvería hacia mí y su esposa, Lindsey, con una sonrisa. Lindsey y yo 0️⃣ sabíamos que era hora de que nos detuviéramos. En el silencio repentino, Rob usaría sus ojos para reproducir un registro 0️⃣ de su respuesta. Sentí que era magia escuchar su voz y ese acento sin adornos de Castleford, repentinamente traído a 0️⃣ la vida.

Todo fue posible porque, en los meses posteriores a su diagnóstico de ELA, había leído en voz alta un 0️⃣ libro para que un computadora pudiera almacenar su voz y recrear las palabras que quería decir cuando quedara sin voz 0️⃣ para siempre. A pesar de la gravedad de su condición, Rob todavía me hizo reír.

Dijo que, incluso si no le gustaba escucharlo, era mucho mejor que sus respuestas vinieran en su propio 0️⃣ acento "en lugar de una voz robótica estadounidense como Stephen Hawking".

Así que, 16 meses después de que le dijeran que 0️⃣ le quedaban menos de dos años de vida, Rob y yo pudimos hablar. Fue un proceso lento y agotador para 0️⃣ él, pero estaba decidido a completar nuestra entrevista. Tuvimos tres sesiones juntos en dos semanas y, mientras reflexionaba sobre el 0️⃣ significado de su vida y la muerte inminente, Rob también pasó muchas horas usando Eyegaze para enviarme sus respuestas más 0️⃣ complejas y libres.

La entrevista se publicó como un ensamblaje de sus respuestas "en vivo" a través de Eyegaze y sus 0️⃣ pensamientos más detallados y profundos por correo electrónico.

Los primeros eran mucho más cortos, por supuesto, pero eran conmovedores. "Aprecio las 0️⃣ cosas simples", dijo la voz de Rob mientras resonaba desde el computadora. "No tengo una lista de deseos porque he 0️⃣ tenido una vida maravillosa. Sin embargo, quiero aprovechar al máximo el tiempo que me queda."

Le tomó casi 10 minutos formular 0️⃣ esa respuesta, lo que me dio una idea de lo difícil que se había vuelto la vida para Rob. Y 0️⃣ luego me desperté con algunos correos electrónicos extraordinarios, que amplificaron esos pensamientos, ya que Rob había pasado mucho tiempo a 0️⃣ solas para agregar textura y profundidad a sus respuestas.

"He cambiado mi opinión sobre vivir en el momento", escribió a medianoche. 0️⃣ "Desde mi diagnóstico, veo el momento como es y encuentro significado en él. Cuando los niños juegan en el jardín 0️⃣ o simplemente se divierten, me hace apreciar el momento. Un día, sin darme cuenta, ya no podré disfrutar de estos 0️⃣ momentos atemporales. Cuando le digo a Lindsey y a los niños que los quiero, nunca sabes cuándo será la última 0️⃣ vez que se los digas."

Rob solo tenía 41 años cuando murió. 0️⃣ Él y Lindsey habían estado juntos, con la excepción de un breve descanso cuando ella estaba en la universidad, desde 0️⃣ que tenían 15 años. Fue un amor increíble que se volvió aún más conmovedor en el último año a menudo 0️⃣ angustioso de su vida. El cuidado de Lindsey por él nunca flaqueó.

He visitado su hogar con frecuencia en los últimos 0️⃣ meses y, a medida que se volvió cada vez más difícil para Rob deglutir incluso alimentos triturados, Lindsey aún encontró 0️⃣ formas de ayudarlo. Ella mantuvo una fuente constante de buen humor, hablando brillantemente o suavemente con Rob, incluso cuando él 0️⃣ era demasiado débil y agotado para responder con más que un "Sí" o un "No" en la máquina Eyegaze.

Pero todavía 0️⃣ ardía una chispa en él. Quería vivir tanto tiempo como fuera posible. Rob siempre dijo que aceptaría el diagnóstico de 0️⃣ ELA, una enfermedad de una crueldad casi insoportable, pero que lucharía contra el pronóstico, que, en ese terrible día en 0️⃣ diciembre de 2024, le dijo que solo podía esperar vivir por otros 18 meses o, como máximo, dos años.

En el final, Rob vivió más de cuatro años y 0️⃣ medio. En ese tiempo ganó premios y fue amado y exaltado incluso más de lo que había sido cuando jugaba 0️⃣ para Leeds. Pero, mucho más importante, amó cada día en que vio a sus tres hijos pequeños — Macy, Maya 0️⃣ y Jackson — correr hacia él con tanto amor y vida. Son unos niños increíbles y dice mucho de Rob, 0️⃣ y Lindsey, que han florecido a pesar de que su papá ha estado en la agarre implacable de ELA.

Lindsey me 0️⃣ envió un mensaje el martes por la noche para decirme que Rob había sido hospitalizado con neumonía. Dijo que intentaba 0️⃣ mantenerse positiva, pero sabía cuán enfermo se había vuelto. Fue un eco angustioso de los eventos del verano pasado cuando 0️⃣ temía que una neumonía diferente acelerara el final de la vida de Rob.

Su recuperación me hizo pensar en lo que alguna vez me dijo sobre su carrera 0️⃣ de rugby league. "Jugué a mis fortalezas", dijo Rob. "Tenía velocidad y agilidad. No intenté ser algo que no era. 0️⃣ Nunca tuve dudas. Soy más duro de lo que parezco."

Casi se rió cuando dijo esas palabras, pero el sonido estaba 0️⃣ atrapado en su cuerpo.

El poderoso Rob Burrow fue uno de los hombres más extraordinarios que he conocido. Definitivamente fue el 0️⃣ más duro. Pero cuando escuché el domingo que la muerte finalmente había venido a buscarlo, ofreciéndole un alivio misericordioso después 0️⃣ de haber sufrido tanto tiempo, también pensé en cómo me había dicho de su buena fortuna.

La muerte siempre estuvo cerca 0️⃣ de nuestras conversaciones, pero las palabras de Rob siempre fueron más tiernas que sombrías. La respiración se atascó en la 0️⃣ parte posterior de mi garganta cuando escribió esta línea: "Hay algo hermoso en ser cuidado por la única chica que 0️⃣ has amado alguna vez."

Lindsey estuvo con Rob hasta el final, mostrándole el amor y el cuidado que lo habían sostenido 0️⃣ durante tanto tiempo.