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s Eu voltei para Nova York da nova casa dos meus pais tembet365 New Jersey no início deste ano, eu 👏 tinha a sensação de que papai ia morrer. Não era apenas porque ele estava deitado há semanas mas algo na 👏 maneira como queria muito me deixar fez-me desconfiar

É como se ele não quisesse que eu visse o quê estava para 👏 acontecer.

Meus pais se mudaram do Texas para Nova Jersey tembet365 dezembro, a fim de estarem mais próximos da minha filha. 👏 Depois que meu pai teve um derrame devastador dois anos antes eu ajudei no cuidado dele enquanto tentava manter o 👏 jornalismo na carreira – mas algo tinha muito trabalho pra dar!

Papa, que desprezava os invernos frígido e altos impostos da 👏 costa leste do país finalmente tomou a decisão angustiante de deixar tembet365 amada casa tembet365 San Antonio no campo para 👏 voltar ao trabalho com meus amigos.

No dia de mudança, véspera do Natal. os Salams chamado o estado Jardim "casa".

Esse período 👏 de felicidade foi curto. Minhas suspeitas foram confirmada tembet365 6 fevereiro, no dia antes dele morrer! Os médicos estavam tentando 👏 descobrir por que meu pai estava com dor severa há uma semana? Era sangue ou algum outro fluido nos pulmões 👏 ele tinha piora a insuficiência cardíaca e o motivo não importava; seus órgãos eram rapidamente desligado para fora da minha 👏 casa me disseram pra decidir sobre um tempo tirar tembet365 respiração do aparelho...

Não podia acreditar. Apenas alguns dias antes, estávamos 👏 rindo sobre o quão feio este hospital era comparado com os anteriores tembet365 que ele tinha ficado dentro de mim 👏 Em retrospecto eu não sei por quê pensei se iria sobreviver - esse homem já havia sofrido um segundo 👏 ataque cardíaco neste antigo e ineficiente Hospital Regional no Trenton; médicos nos disseram para prepararmos-nos ao pior: outro evento cardiológico 👏 provavelmente final!

E

Há anos, no hospital metodista do centro médico de San Antonio minha irmã liderou o caminho para a unidade 👏 neurointensiva. Papai estava na última sala à esquerda e eu partia da cortina que cercava tembet365 cama hospitalar; ele dormia 👏 rapidamente olhando como sempre fazia quando passava pelo sofá enquanto assistiam TV tembet365 casa

Eu gentilmente o cutuquei. Ele lentamente abriu 👏 os olhos e parecia confuso, provavelmente ao me ver aqui no Texas; então seu rosto irrompeu tembet365 um enorme sorriso 👏 que

Eu podia ver agora que estava extremamente torto, um legado de seu derrame.

Ele beijou minha mão. "Você está ótimo, assim 👏 como Sylvester Stallone", eu o tranquilizei e me inclinei para abraçá-lo; foi então que percebi a ele não ser capaz 👏 de responder: tembet365 voz se perdeu – um sintoma comum imediatamente após uma grande pancada no rosto do paciente

A escritora 👏 com o pai.

: Família Cortesia Salam

Quando um vaso sanguíneo no cérebro de alguém é comprometido, a vida que eles viveram 👏 pouco antes desse momento cessa;

Hoje marcaria o início do resto de nossas vidas.

O derrame do meu pai envelheceu-o instantaneamente, e 👏 eu. A minha maior preocupação antes deste momento foi decidir se queria fantasma o cara com quem estava saindo ou 👏 deixálo cair sobre texto de textos... já não era um vinte anos sem uma vida notável!

K

Salam não era diferente da 👏 maioria dos pais, particularmente os do sul asiático. Ele valorizava o trabalho duro e a educação acima de tudo mais 👏 Se você nunca trouxesse para casa um A – ou pelo menos B no meu caso - poderia muito 👏 bem fazer sanduíches na 7-Eleven que estava perto dele!

Ele emigrou de uma pequena e chata cidade no oeste Yorkshire, Reino 👏 Unido para Nova Jersey.

Na década de 1980 casaram-se com a minha mãe, Kausam. Eles se estabeleceram tembet365 Houston durante grande 👏 parte da infância e papai trabalhou nas finanças do metrô para o serviço público municipal que trabalhava no centro todas 👏 as manhãs na semana antes das refeições; ele chegou à tembet365 cidade pouco depois dos trabalhos escolares ou quando estava 👏 errado nos berrou sem esforço algum!

Uma pessoa pontual que acalentava rotina e estrutura, ele era avesso ao risco de um 👏 poupador fastidiosa até o ponto tembet365 Que muitas vezes não se permitia tanto divertimento quanto poderia ter. Mas por trás 👏 da fachada do chefe confiável pão-ganhando casa sponsored dos pais Papai foi uma panela ardente das tensões sempre preocupante porque 👏 Ele estava fazendo pouco para tembet365 família!

Em retrospecto, vejo que por trás de cada explosão havia uma ansiedade severa: um 👏 medo dos filhos se tornarem preguiçosos no ensino médio e viciado tembet365 drogas o levaria a perder suas economias merecidas 👏 com tembet365 vida difícil.

Seus problemas de saúde, reconheço agora foram exacerbados pelo estresse. Ele sofria com diabetes hipertensão e 👏 eventualmente insuficiência cardíaca congestiva - provavelmente não ajudou que ele fumasse metade do maço todos os dias no pátio atrás 👏 da nossa casa – uma das maneiras como lidava tembet365 ansiedade!

Mas eu não sabia a extensão de suas doenças crônicas 👏 até que ele estava deitado e semiconsciente tembet365 uma cama do hospital.

As enfermeiras me disseram para voltar às 8h da 👏 manhã seguinte, quando toda a equipe médica se reuniu e discutiu o prognóstico do paciente.

O grande alívio que tivemos quando 👏 soubemos de meu pai sobreviveria a tembet365 lesão cerebral traumática foi rapidamente seguido por uma série dos obstáculos logísticos e 👏 emocionais.

O processo de recuperação após um acidente vascular cerebral é árduo. Em alguns casos graves, nunca termina e piora por 👏 ter que navegar no sistema americano da saúde mas tal o estado dos cuidados pós-AVC nos EUA: temos a 👏 maior quantidade do mundo tembet365 hospitais superiores para reabilitação; porém acessar essas instalações constitui uma tarefa confusamente competitiva!

Se os pacientes 👏 com AVC têm seguro – e que tipo de acidente vascular cerebral pode significar a diferença entre andar andando ou 👏 usar uma cadeira para o resto da vida.

Se os pacientes com AVC têm seguro – e que tipo de acidente 👏 vascular cerebral pode determinar a trajetória da tembet365 recuperação, bem como qualidade futura. Isso significará uma diferença entre andar tembet365 👏 cadeira-decadeira ou usar cadeiras para o resto das suas vidas?

Também pode fazer a diferença entre viver e morrer.

Os acidentes vasculares 👏 cerebrais afetam predominantemente pessoas com mais de 65 anos, a maioria dos quais tem cobertura federal do Medicare se forem 👏 cidadãos americanos ou residentes legais elegíveis. Mas o seguro-saúde governamental possui deficiências substanciais e para aqueles que têm menos proteção 👏 –ou pior ainda: os sem seguros - tembet365 história é muito triste ”.

Todos os anos, mais de 795 mil pessoas 👏 nos EUA têm um derrame. É uma causa grave da incapacidade a longo prazo tembet365 EEUU reduzindo mobilidade na metade 👏 dos sobreviventes 65 e acima do sénior

Existem dois tipos de acidente vascular cerebral: isquêmico, quando um vaso sanguíneo é bloqueado 👏 e hemorrágico rebenta. Em 22 março 2024 meu pai teve uma doença cardíaca ou como disse o médico colorido "um 👏 derrame maciço".

O tratamento é limitado: medicina, possivelmente cirurgia e uma saudade Maria (ou um "Inshallah", como minha mãe diria.)

O tratamento 👏 começa no momento tembet365 que os técnicos médicos de emergência fazem contato. A esperança é a pressa um paciente para 👏 o hospital primário do curso na tembet365 cidade ou município - se existe uma pessoa, e entre 5.533 departamentos da 👏 urgência apenas 2.446 (44%) são centros dos cursos cardiovasculares (AVC), segundo dados fornecidos pela saúde sem fins lucrativos Comissão Conjunta;

No 👏 pronto-socorro, a equipe administra imediatamente um medicamento chamado ativador de plasminógeno tecidual (tPA), que ajuda na quebra qualquer coágulo sanguíneo. 👏 Aqueles quem recebem tAP são mais propensos à recuperação total ou têm menos incapacidade doque os pacientes não recebendo o 👏 fármaco segundo CDC

Mas aqui está o kicker: tPA só pode ser dado dentro de três horas após um acidente 👏 vascular cerebral. Em casos raros, se não puder dar a tempo ou caso as drogas tenham sido mal sucedidas 👏 coágulo sanguíneo deve ter removido cirurgicamente tembet365 procedimento chamado trombectomia

Papa tornou-se uma dessas raridades: na sala de emergência do hospital 👏 Metodista San Antonio, o tPA não funcionou mas por algum milagre ele se qualificou para a cirurgia.

Ele não parecia, mas 👏 teve sorte. Muitos hospitais - mesmo aqueles considerados como hospital primário de AVC-não oferecem trombectomias e segundo pesquisadores do Centro 👏 Científico da Saúde tembet365 Houston (EUA), apenas 19,9% dos pacientes podem acessar um centro capaz para realizar uma viagem com 👏 ambulância dentro das 15 minutos seguintes a cada dia que passa no local

Mesmo que um hospital tenha a capacidade de 👏 realizar uma cirurgia, isso não é garantia para o paciente com AVC. Ele deve ser realizado dentro das seis horas 👏 após os sintomas começarem

E pacientes com seguro privado tembet365 particular – como meu pai, que foi coberto pela Aetna através 👏 de seu empregador - eram mais propensos a se submeterem à trombectomia ”, segundo um estudo realizado no ano 2024.

Em 👏 suma, o seu seguro – ou a falta dele - ajuda na determinação do tipo de cuidados que você recebe.

"Quando 👏 alguém experimenta um acidente vascular cerebral, você perdeu uma grande parte do que é capaz de fazer para mantê-lo independente", 👏 disse o Dr. Ganesh Asaithambi neurologista e principal autor dum estudo sobre trombectomias tembet365 acidentes isquêmicos agudo: “A melhor 👏 chance da recuperação não são apenas a reabilitação mas chegar ao hospital tão rápido quanto possível”, explicou ele...

Se um paciente 👏 sobrevive, começa uma estadia hospitalar de meses que envolve noites sem dormir noite; choro histérico e risos ilusório.

E R

Os 👏 sons me fizeram sentir como se eu fosse um político desgraçado cercado por uma briga de imprensa, exceto que estava 👏 sendo perseguido pelos profissionais médicos e não jornalistas.

Depois que o neurologista, pneumologista e cardiologia leram tembet365 voz alta suas anotações 👏 sobre papai (o médico assistente da unidade de cuidados neurológicos), Christopher Burdick perguntou se eu tinha alguma dúvida.

Embora eu estivesse 👏 tomando notas no meu telefone, não sabia o que perguntar. Eu estava completamente perdido e só conseguia reunir a confiança 👏 para pedir: "Será ele sobreviver?"

Embora eu odiasse na época, a franqueza de Burdick estava se firmando.

"Não sei, mas espero que 👏 sim e você também deve ter fé."

“Meu pai emigrou de uma pequena cidade no oeste Yorkshire para Nova Jersey na 👏 década dos 1980. ”

: Família Cortesia Salam

Todos os dias depois disso, eu vim para rodadas melhor preparados. Memorizando o lingo 👏 médico mergulhou tembet365 mim por vários profissionais? compilei uma longa lista de perguntas

"Quanto do cérebro foi afetado? Que partes da 👏 cabeça é afetada, qual a probabilidade de que as funções desempenhadas por essas peças retornem e como podemos alcançar o 👏 máximo tembet365 recuperação?".

Burdick explicou que grandes pedaços do cérebro de papai foram comprometidos, particularmente no lado esquerdo. Essas áreas disseram 👏 a ele como andar falar e comer

Mas tembet365 meio a todas as más notícias, o Dr. Burdick ofereceu um 👏 bocado de boas novas que se mostraram uma técnica eficaz para acalmar cuidadores angustiados e privados do sono como eu 👏 ou minha mãe; explicou-nos ainda mais: embora os membros cerebrais não consigam recuperar seu fluxo sanguíneo durante algum acidente vascular 👏 cerebral (AVC), eles têm capacidade incrível na busca por "caminhos" alternativos capazes das pessoas desempenharem algumas funções perdidas no cérebro!

Mesmo 👏 que ele estivesse me chamando tembet365 seu caminho para o trabalho apenas uma semana antes, agora papai não conseguia ficar 👏 de pé ou falar e tinha dificuldade pra ver – mas havia um pequeno desejo dele poder fazer essas coisas 👏 novamente algum dia quando tembet365 mente se religasse.

Durante toda a tembet365 estadia, os terapeutas tentaram ajudar o Papa ficar de 👏 pé e engolir. Todos dias um fonoaudiólogo faria uma prova da ingestão do leite materno (e todos Os dia eu 👏 esperava que ele fosse capaz para comer maçã sem nada disso perdurando na passagem errada).

Desde importantes datas históricas e equações 👏 matemáticas na gota de um chapéu até tentar consumir alimentos tipicamente reservados para o bebê, papai havia caído muito.

Se ele 👏 continuasse a fazer os testes de engolir, estaria tembet365 risco por pneumonias. Eu não poderia aceitar que meu pai fosse 👏 alimentado através do aparelho no estômago dele vivendo sem as comida nutridas tanto quanto amava; eu o desejei para engolir... 👏 E depois disso falhou nos exames após um teste médico-patologista me disse: "Ele ingeriu como campeão" logo antes da alta 👏 hospitalar!

Próximo desafio: Papai ainda não estava tembet365 condições de voltar para casa, mas ele era muito "estável" e permaneceu no 👏 hospital.

Normalmente, após um acidente vascular cerebral os médicos recomendam que pacientes se mudem do hospital tradicional para o de reabilitação 👏 hospitalar e recebam terapia física mais intensa várias vezes por semana – caso seu seguro cubra. Mas mesmo aqueles com 👏 a sorte suficiente podem ser fisicamente incapazes tembet365 lidar as demandas dos programas robustos /p>

Papai tinha seguro privado premium através 👏 de seu trabalho, mas ele estava visivelmente fraco e não parecia ciente do ambiente ao redor. Percebi isso observando um 👏 jogo que jogou com o fonoaudiólogo dele envolvendo pegar no objeto chamado ela colocou uma maçã na mesa tembet365 frente 👏 a papai "Pegue-se da colher", disse O terapeuta ”. Ela repetiu as instruções várias vezes: Finalmente Papa pegou tembet365 maça!

O 👏 assistente médico do hospital disse a mim e à minha mãe que o Papa seria mais adequado para uma "instalação 👏 de enfermagem qualificada", jáque ele provavelmente não poderia lidar com os trabalhos necessários tembet365 um Hospital.

Ela sugeriu que ele não 👏 era bom o suficiente para um hospital de reabilitação exclusivo, porque Ele Não podia realizar tembet365 terapia várias vezes por 👏 dia.

Fiquei enfurecido. "Se você está me dizendo que meu pai vai para um lar de idosos, estou muito enganado", lembro-me 👏 dizer:" Não vamos sair até ele ser admitido não apenas tembet365 qualquer hospital da reabilitação mas o melhor do país 👏 e se preocupem nós podemos esperar."

Nem todo sobrevivente de AVC tem um membro da família capaz para ir bater por 👏 eles.

Chamei os melhores hospitais de reabilitação do país: NYU Rusk, Kesserler tembet365 Nova Jersey e TIRR Memorial Hermann no centro 👏 médico Texas. Terapeuta pacientes ou com empatia confirmaram que eu estava fazendo a coisa certa ao pressionar para o Papa 👏 ir até um hospital da clínica médica na cidade norte-americana Houston (EUA).

Voar seria perigoso e incrivelmente caro, já que ele 👏 teria de ser abordado tembet365 uma maca. Então eu coloquei minha visão sobre Houston para orar por um leito a 👏 abrir!

O assistente de caso finalmente veio trazendo boas notícias: TIRR tinha uma vaga. Eu me alegro como se eu tivesse 👏 acabado ser admitido tembet365 um universidade prestigiada ou ganhou o carro no riffle do shopping center, era luz num túnel 👏 escuro e longo semanas da desespero!

O meu pai tinha as duas primeiras semanas de tembet365 estadia cobertas pelo seguro, e 👏 ele seria reavaliado todas a semana depois disso.

No total, ele finalmente recebeu dois meses completos de reabilitação hospitalar tembet365 um 👏 hospital mundial – o equivalente a ganhar na loteria para alguém com uma nova lesão cerebral.

E e,

eing um advogado paciente 👏 é uma tarefa tembet365 tempo integral. Na verdade, ele está sendo pago de fato posição real na maioria dos hospitais 👏 que ajudam as famílias a navegar os processos do hospital como se comunicar com médicos ou garantir companhias seguradoras aprovar 👏 procedimentos necessários para o trabalho; até mesmo agir por conta da família numa queixa contra este serviço hospitalar

Mas muitas pessoas, 👏 como eu na época não sabem que essas gentes existem ou de onde elas podem ser usadas.

Então eu mesmo assumi 👏 o papel. Eu me encontrei freqentemente com a nova assistente do hospital designada para nos garantir que seu seguro continuaria 👏 cobrindo tembet365 estadia de reabilitação, e fiquei alerta apenas no caso tembet365 meu passado tiveque corrigir uma enfermeira sobre histórico 👏 médico da minha pai s." Quando um fisioterapeuta disse ao papai parecia muito cansado pra terapia "Eu argumentei ele estava 👏 bem", sabendo-o empurrando era isso quem queria fazer". Depois gritei pro alguém porque achava...

Inspecto, eu provavelmente nem teria deixado ninguém 👏 defender a saúde do meu pai. Lutei pelo papai da maneira que sabia se ele faria por mim caso nossos 👏 papéis fossem invertidos; portanto isso muitas vezes resultou tembet365 briga verbal com administração hospitalar e expletivas Eu poderia ter mantido 👏 para comigo mesmo? Em duas ocasiões após desacordo sobre o tratamento fui convidado à sair de casa...

Afinal, sou filha do 👏 meu pai.

Muitas vezes esqueci de comer, então passei momentos livres cobbling uma refeição juntos das máquinas vending hospital ou encomendar 👏 o mesmo queijo grelhado e maçã da cafeteria onde me tornei um regular. Durante esses "breaks", eu consumiu artigos obsessivo 👏 dos jornais médicos sobre como maximizar a recuperação após Um acidente vascular cerebral Ou ligue para algum amigo por telefone 👏 Uma vezou duas Vezes Eu dormi durante à noite na cadeira muito desconfortável no quarto do meu pai quando soube 👏 que ele estava particularmente ansioso?

Minha nova agenda não deixou espaço para minhas responsabilidades no meu trabalho real, mas graças ao 👏 generoso empregador eu tirei uma longa licença de ausência e fiquei com o pai.

Disse à minha mãe para terminar de 👏 dar aulas durante o semestre, já que a academia é uma indústria muito menos tolerante e me tornei cuidadora primária 👏 designada pelo meu pai.

Mas nem todo sobrevivente de AVC tem um membro da família capaz para ir bater por eles. 👏 E mesmo que o médico peça mais terapia, está longe do garantido uma seguradora cobrirá isso!

Nneka Ifejica, médica e pesquisadora 👏 de medicina física; reabilitação ou neurologia preside o subcomitê da American Stroke Association.

Memorial TIRR Hermann tembet365 Houston.

: Houston Chronicle/Jornalistas de 👏 ouvido / Imagens bonitas (em inglês) - Getty

Acessando reabilitação aguda de internação após um acidente vascular cerebral "muda tudo", 👏 ela me disse. “Se eu não defendo diligentemente, persistente e insistente para o acesso dos meus pacientes aos cuidados apropriados 👏 pós-AVC care isso vai acontecer”, Ifejika diz:"Eu sei que se intervir mais cedo tenho potencial pra mudar a trajetória da 👏 recuperação deles."

Isso significa más notícias, uma vez que a Organização Mundial da Saúde descobriu o risco de ter um acidente 👏 vascular cerebral aumentou 50% tembet365 todo mundo desde 2005.

Além de uma população crescente dos idosos mais tembet365 risco, a UCLA 👏 Health também culpa o aumento da obesidade ea diminuição na qualidade do alimento.

Mesmo com um bom seguro, atingimos barreiras caras. 👏 Antes que o Papa pudesse ser formalmente dispensado do Hospital Metodista tembet365 San Antonio tivemos de levá-lo para seu 👏 novo hospital da reabilitação mas todos os tubos e fios aos quais papai estava conectado não podíamos simplesmente colocálos no 👏 banco traseiro dele carro... Ele precisava viajar por uma ambulância privada cujo custo eu era capazde negociar até ao preço 👏 barato dos mil dólares pela empresa responsável pelo trabalho culpabilizante nosso médico

Minha mãe começou a arrumar uma mala para ficar 👏 indefinida do meu pai tembet365 Houston.

Em um sábado de manhã na grande sala do Colégio dos Professores da Universidade Columbia, 👏 as pessoas ficam tembet365 volta uma mesa oferecendo doces e café. Todos parecem velhos amigos falando ou rindo!

Bernadine Rae Gagnon, 👏 diretora assistente da Clínica de Distúrbios e Colocação tembet365 Comunicação do Columbia (ClB) iniciou um programa terapêutico para fornecer apoio 👏 gratuito tanto aos sobreviventes quanto a seus cuidadores – que este grupo chama “co-sobreviventes”.

Ela me convidou para observar.

Uma mulher com 👏 uma camisa amarela brilhante senta-se, um prato de frutas e dinamarquês. Barbara Salahuddin Grant está aqui porque seu filho Robin 👏 sofreu derrame tembet365 2009. Ela não parece ter 88 anos mas ela chama a atenção "cansada".

O filho dela estava a 👏 ensinar numa escola tembet365 Killeen, Texas quando ligou para tembet365 mãe no meio do dia e disse que se sentia 👏 tonto. Como Robin perdeu o poder de formar palavras...

"Chame o 112", ela instruiu a colega do Robin.

Seguiu-se uma longa viagem 👏 por vários hospitais no Texas e, eventualmente um período de permanência tembet365 centro pós reabilitação aguda fora do estado.

Anos mais 👏 tarde, os sintomas de AVC do Robin persistem. Os sinais da doença persistirem tembet365 Salahuddin diz que aos 68 anos 👏 ele não funciona ainda; como meu pai fez o mesmo com afasia (um distúrbio na comunicação) causa perda das capacidades 👏 para compreender ou expressar uma fala dependendo tipo e sem curas - mas melhorias são possíveis através duma extensa terapia 👏 fonoaudiológica: muitas vezes as cobertura dos seguros acabam muito antes

"Medicare e Medicid cobrem apenas um número específico de dias tembet365 👏 serviços hospitalares, cuidados continuados para pacientes ambulatoriais. As regras são tão onerosas que muitos não conseguem entender como acessar esses 👏 Serviços", Gagnon me explicou."As empresas seguradora variem: os sobreviventes precisam estar ao telefone com essas companhias também; isso é muito 👏 difícil quando você já tem déficit na comunicação".

Os outros co-sobreviventes sentam e troca histórias de dificuldades recentes. Lala está aqui 👏 para apoiar tembet365 mãe, uma mulher fala suave tembet365 um hijab ela animadamente narra a história sobre como "Mamãe" 👏 é tomar terapia adicional on -line mamãe ex professor costumava falar seis línguas Agora lalá só espera que possa conversar 👏 com ele tudo isso!

Barbara tem um filho mais velho na casa dos 70 anos que sofreu uma pancada há vários 👏 ano. Porque ele ficou completamente paralisado, Bárbara não podia cuidar dele e a forçou para colocá-lo tembet365 instalações de vida 👏 assistida no Bronx ela planeja pagar por isso com os lucros da venda do seu antigo apartamento!

Apesar das tribulações 👏 de Barbara, ela mantém a fé. Ela é diácono afinal na igreja Grace Baptist tembet365 Mount Vernon (Nova York), ao 👏 norte do Bronx e quando perguntei como continuava tembet365 vida era simples: "Pela graça divina".

O centro médico do Texas tembet365 👏 Houston era lindo: fontes e flores por todo o lado que procurava. Dentro da

edifício de tijolos castanhos, um longo corredor 👏 levou à principal academia da reabilitação.

Enquanto eu dirigia o papai pelo corredor, notei imagens emolduradas de ex-alunos com lesões cerebrais 👏 traumáticas. Gabby Gifford a antiga congressista baleada na cabeça por um atirador era uma paciente e isso me fez 👏 sentir melhor!

Papai tinha um quarto simples compartilhado com uma criança de vinte e poucos anos que sofreu danos cerebrais causados 👏 por acidente.

A primeira refeição do Papa chegou à noite. Devido a tembet365 dieta especial devido às suas disfagias, ou incapacidade 👏 de engolir toda essa comida era textura da batata-purê e papai olhou para o tabuleiro confuso com os dois olhos 👏 na bandeja

O milho era moído tembet365 uma pasta e depois moldado para se assemelhar ao trigo na vasilha, como piada 👏 cruel. A carne também foi um colar? embora fosse difícil dizer que ele é frango ou bife de vaca; a 👏 sobremesa não tinha açúcar no pudim!

Passei todos os dias observando as sessões do papai com um fisioterapeuta, Justin Hoang. Um 👏 cara talvez alguns anos mais velho que eu e nos tornamos amigos rápidos porque não tinha vida social na época 👏 da minha infância...

Eu estava lá quando papai foi espontaneamente capaz de chutar tembet365 perna direita para trás e frente, até 👏 mesmo me juntei tembet365 seu musicoterapia com Chynah and Danielle. terapeutas da fala que disseram-me cantar provou ser eficaz porque 👏 o lado não afetado do cérebro dele poderia analisar melodia permitindo Papa a carregar uma música!

Eu disse a eles 👏 que ele amava os Beatles e Pink Floyd, então passamos uma hora por dia da semana cantando Here Comes the 👏 Sun and Another Brick in The Wall ao lado de tembet365 cama. Os terapeutas estavam certos: o discurso do papai 👏 melhorou lentamente durante suas oito semanas estadia ”.

Em seguida, meu pai mudou-se para uma reabilitação pós aguçada e instalações de 👏 enfermagem qualificadas na rua da tembet365 casa. O seguro cobriria cinco dias por semana aqui terapia?

Os membros da família 👏 não foram autorizados a passar uma noite ou estar presente durante tembet365 terapia – que deveria ter sido o primeiro 👏 sinal vermelho. Papai estava sozinho tembet365 um ambiente novo e desconhecido,

No dia seguinte, no jantar do outro almoço eu vi 👏 a bandeira vermelha que seguia ao lado da mesa. A minha irmã Mariam e trouxe comida para mim feita pela 👏 mãe através de um processador alimentar; ele ainda estava tembet365 uma dieta úmida!

Mas na mesa dele, notei uma placa de 👏 plástico com macarrão e queijos que parecia frango empanado. Algo qualquer patologista da fala proibiria o risco do asfixiante.”

Eu não 👏 conseguia tirar o prato rápido e pedi à enfermeira de plantão para saber por que ele recebeu comida, mas ela 👏 nunca conseguiu engolir.

"Oh, nós vamos consertar isso", ela me assegurou.

Nunca o fizeram. Papai nunca foi muçulmano observador, com exceção de 👏 fumar como uma chaminé e raramente orar; mas ele não tinha ingerido porco um dia na vida dele nem quando 👏 Mariam voltou no outro lado do mundo estava prestes a comer costeletas suínamente ignorosamente!

Levamos o papai para casa naquele mesmo 👏 dia.

Ansiedade incapacitante quando eu contemplava o retorno do papai para casa. Agora estaríamos por conta própria

Quando papai chegou tembet365 casa, 👏 ele podia engolir um pouco melhor e estava com uma dieta "minced", embora ainda incapaz de comer normalmente. Ele era 👏 capaz para gaguejar através das frases curtas algumas vezes que poderia ficar sobre seus pés a assistência do objeto ou 👏 outra pessoa não foi nem perto ser capazes da caminhada!

A casa de meus pais tembet365 San Antonio não era 👏 acessível a cadeiras para cadeira-de rodas. Comecei por pedir uma rampa portátil na Amazon, com 155 dólares – fração do 👏 que minha família gastou finalmente pra fazer seus dois andares

house um lugar habitável para uma cadeira de rodas usuário com 👏 lesão cerebral grave persistente.

Contratamos rapidamente Benny, um empreiteiro geral para derrubar uma cabine de chuveiro e construir outra maior equipada 👏 com corrimãos. Também comprei cadeira do banho!

Entre viagens para Home Depot e discutir com tembet365 esposa por telefone sobre trabalhar 👏 tarde da noite, Benny conseguiu o trabalho feito.

O custo total de Extreme Makeover: Edição tembet365 Cadeiras-de rodas (WC): R$1.250 dólares!

Mas 👏 isso é um roubo considerando o que a maioria das pessoas gasta para reformar casas de entes queridos recém-desabilitados. Uma 👏 lista criada pela Associação Nacional dos Construtores Domésticos detalha cada parte da casa ideal acessível à cadeira tembet365 conformidade com 👏 os Americans with Disability Act (ADA), incluindo plano inferior, exterior entrada ou limiares; A quantidade média gasto nas reformas 👏 domésticas por pessoa portadora dessa deficiência custa USR$ 4.403 dólares americanos!

Não consegui acessar nem localizar todas as contas bancárias do 👏 meu pai,

E minha mãe também não tinha a menor pista – um fato que ela estava agora lamentando. Ela era 👏 uma pai relativamente presente, sempre nos educava além do currículo escolar e certificavam-se de sermos alimentados ou vestidos; mas meu 👏 papai havia feito todas as decisões financeiras tembet365 nossa casa até o supermercado onde compramos (fiz nota mental para nunca 👏 entrar numa relação hipertradicional como meus pais).

Mas o estresse intenso que senti durante esse período tinha menos a ver com 👏 finanças doque, finalmente me conformava: meu pai não era mais minha provedora. Eu estava no comando da mudança de situação!

A 👏 mudança de vida para sobreviventes do AVC está bem documentada; menos falado é o impacto e a carga sobre cuidadores 👏 como eu, minha mãe ou irmã.

Quando meu pai voltou para casa tembet365 tembet365 nova condição, era verão – minha mãe 👏 professor de inglês finalmente estava numa pausa do trabalho. Mas agora ela foi repentinamente uma auxiliar da enfermeira ajudando o 👏 papai a se transferir das cadeiras à ducha e orientando-o sobre como escovar os dentes com as mãos esquerdas 👏 Ela cozinhava mais que nunca seguindo diretrizes dietéticamente nos panfletoes fornecidos pelos médicos hospitalares;

Mariam, 21 anos de idade estava organizando 👏 pílulas como se ela trabalhasse tembet365 uma farmácia. Seu olhar confuso enquanto sentava na mesa da cozinha confrontada com um 👏 conjunto das garrafas laranja me deu pausas mas eu não tinha escolha a menos que confiassem no tratamento dela e 👏 tivesse muito mais coisas para fazer do meu prato

Quando chegou tembet365 casa, papai teve que tomar pelo menos 20 comprimidos.

atorvastatina

, 👏 80mg.

carvedilol

, 3.125mg;

Clopidogrel,

75mg.

Mononitrato de isosorbida

, 30mg.

Jardiance,

25mg.

E a lista continuou.

Eu estava ao telefone com Aetna, seu titular de hipoteca e vários escritórios 👏 que ajudam as famílias a solicitar rapidamente benefícios por invalidez da segurança social. Estava investigando onde exatamente papai mantinha todo 👏 o dinheiro dele para poder pagar os custos crescentes? Havia 401 (k), um401,(a)e alguns outros tiposde contas das quais eu 👏 nunca tinha ouvido falar...

Compilei uma planilha codificada por cores abrangente intitulada "Informações do papai" no Google Sheets com guias para 👏 contas, contagens e lista de medicamentos. Um diário sobre pressão arterial ou leituras diárias dos níveis da glicose sanguínea; mas 👏 ridículo me deu um senso tembet365 relação a situações incontroláveis!

"O alto nível de sofrimento emocional entre os cuidadores dos pacientes 👏 com AVC sugere que muitos profissionais têm necessidades não atendidas", concluiu um estudo 2010 sobre o impacto e a carga 👏 do cuidado para sobreviventes da doença.

Não precisávamos de uma equipe para nos dizer isso. A saúde da mamãe estava se 👏 deteriorando, ela reclamou das dores nas mãos e braços do tiro provavelmente por carregar a cadeira pesada dentro ou fora 👏 dos carros; ficou privada pelo sono forçando-se tembet365 ficar acordada caso o açúcar no sangue caiu meu pai...

Convenci-a a procurar 👏 ajuda para tembet365 saúde mental. Encontramos um terapeuta próximo com boas críticas online, que tinha uma cara gentil e eu 👏 disse como era difícil pra minha mãe desde meu pai ficou incapacitado durante toda noite? explicou tembet365 grande detalhe o 👏 pânico de ansiedade quando se deu conta da realização ele provavelmente precisaria ajudar até ao dia onde morreu -o qual 👏 parecia muito mais cedo agora!

"Tem certeza que não precisa de alguém para conversar?", ela me perguntou meio brincalhona.

Ela estava certa: 👏 eu também comecei a terapia pela primeira vez algumas semanas depois. Momentos, por mais fugazes que sejam os soluços e 👏 falta de ar não são normais ela me assegurou Eu tive ataques do pânico tembet365 minha vida (e precisava 👏 ter algo melhor para ficar à vontade).

Meses depois, comecei a tomar um antidepressivo e não parei.

"T" T:

É um grande evento 👏 neste paciente.

e.

"Nunca há uma conversa sobre a prestação de treinamento, apoio ao cuidador - todas essas coisas que são feitas 👏 na arena da instalação internada.".

Nos EUA, os resultados dos cuidados de saúde são muitas vezes dependentes da política e papelada 👏 exigidas pelas companhias seguradora - não médicos. Mas Ifejika está pressionando por mudanças ”.

O acesso à reabilitação hospitalar costumava envolver 👏 um nível de documentação que exigia três etapas, "mas uma das medidas foi tomada durante a pandemia", disse ela sobre 👏 os pesados papéis exigidos pelos médicos pelas seguradoras.

"Meu pai não era mais meu provedor, minha rocha. Eu estava no comando."

: 👏 Família Cortesia Salam

"É a mesma coisa para terapias tembet365 ambulatório. Houve inúmeras vezes que eu queria estender as terapêuticas de 👏 um paciente, particularmente pacientes com Afasia porque você precisa mais tempo pra recuperar seu discurso."

Mas as companhias de seguros, e 👏 Medicare and Medicaid s (Medicine & Médicis) limitam o número das sessões terapêutica para alguém que acabou com um derrame 👏 – muitas vezes os médicos dizem não ser suficiente.

"Não há um caminho definido de recuperação. Não é assim que isso 👏 funciona, não foi como o cérebro funcionou", disse Ifejika à Reuters

Que tipo de Medicare um paciente também afeta a cobertura. 👏 O tradicional MEDIATRIZ oferece melhor acesso à reabilitação pós-acidente vascular cerebral: "Contanto que eles atendam aos critérios para admissão, podem 👏 ir até uma clínica médica assim como estão disponíveis", explicou Ifejika Mas cerca da metade dos beneficiários agora escolhem o 👏 plano do Benefício no programa medicaríase".

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“Há limitações significativas no acesso aos cuidados”, disse ela.

Por exemplo, Medicare Advantage tem até 72 👏 horas para decidir se o paciente deve ir à reabilitação de internação. Mas com "mais três dias no hospital você 👏 terá uma maior probabilidade da pessoa ficar na cama desenvolvendo complicações por imobilidade e alta chance do acesso a infecções", 👏 disse ela."Depressão - todas essas coisas começam aumentar porque literalmente espera que um seguro lhe dê mais informações sobre os 👏 cuidados necessários".

Eu me amparei com meu pai de uma maneira que muitas pessoas não chegam na idade adulta.

Joy, uma das 👏 terapeutas do meu pai trabalhou para a Rehab Without Walles (Rehabitação sem Parede), empresa que oferece terapia na casa de 👏 um paciente. É solução ideal e conveniente mas nem todos são elegíveis; por exemplo: o programa não aceita Medicare

Eu sei 👏 disso porque ao avaliar meu pai na nossa mesa de jantar pela primeira vez, Joy exclamou: "Graças a Deus você 👏 não tem Medicare!".

Lembro-me de sentir gratidão pelo meu pai ainda não ter completado 65 anos.

E: e,

minério de mais do que 👏 um ano depois, após deixar o hospital papai trabalhou incansavelmente para melhorar a si mesmo novamente. Não conheço uma pessoa 👏 teimosa; mas ele continuou perdendo peso e parecia tão frágil como se terminasse terapia todos os dias - era seu 👏 trabalho! Perdi as conversas sobre política mundial: seus conselhos (sempre foi "apenas ir à faculdade"); Seu discurso acabou melhorando muito 👏 bem – porém nunca poderíamos voltar às mesmas longas conversações

Papai nunca viveu para ver 65, mas ele sobreviveu dois anos 👏 depois de seu acidente vascular cerebral catastrófico. Eu ainda tenho o que eu considero tempo bônus com meu pai enquanto 👏 meus amigos perderam os pais sem qualquer aviso prévio!

No começo, eu me ressentia – deixando Nova York para voltar ao 👏 Texas o lugar que tentei tanto sair - descobrir a logística da nossa nova situação. Só pra ele morrer 👏 logo depois de se mudar pelo país!

O estresse foi um inferno esmagador na época que me quebrou, mas eu não 👏 teria feito nada diferente. Eu tinha uma ligação com meu pai de certa forma a maioria das pessoas nunca chegar 👏 à idade adulta! Segurei-o enquanto ele estava sofrendo e o alimentava quando Ele mesmo Não podia comer sozinho; E nós 👏 rimos juntos Quando teve aquilo normalmente seria embaraçante acidente no banheiro

E enquanto tembet365 raiva aleatória induzida por lesões cerebrais nos 👏 cansava a todos, ele ainda conseguiu quebrar tantas piadas sobre essa situação trágica – como rir de outras pessoas que 👏 tinham para estacionar mais longe quando tinha um sinal no carro ou fingindo bater-nos com o bastão.

Sua morte aquiou minha 👏 personalidade geralmente alta. Muitas vezes tenho que me lembrar de nunca mais ver ou falar com ele e, tembet365 seguida 👏 sentir o peso do trem bateu meu peito após a realização da tembet365 vida no momento Estou lutando para 👏 encontrar um propósito além das possibilidades agora trabalho eu olharei amigos cujos pais ainda estão vivos invejados por mim Meu 👏 pai não vai se casar comigo nem conhecer seus netos Ele irá gastar todo dinheiro economizando na aposentadoria dos anos 👏 anteriores ao casamento (e).

Algumas semanas depois do funeral, eu tirei um tiro de sono profundo por volta das 4 da 👏 manhã. Eu tinha o que só posso descrever como sonho mas parecia tão real!

Estávamos de volta ao quarto do hospital 👏 onde ele morreu, mas desta vez as paredes não eram a sombra da depressão cinza. Eles foram teal - uma 👏 das suas cores favoritas? Era como se nos fosse apresentada com um bom adeus contra o caos apressado e confuso 👏 que na verdade era tembet365 morte!

Desta vez, ele não foi entubado para poder falar.

Nós nos alegramos com lágrimas, como se 👏 ambos sabíamos que tínhamos essa chance e não duraria muito tempo. Eu o abracei para senti-lo soluçando eu disse a 👏 ele: "Eu sei", Ele me contou!

"Estou bem", ele me disse, colocando a mão no peito.

Enquanto ele se sentava tembet365 uma 👏 cama de hospital, cercado pela família e rindo-se dele anunciou que era hora para sair da casa. E casualmente acenou 👏 adeus como quem nos encontraria novamente logo depois disso tudo!

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